dimanche 5 octobre 2014

3ème et dernier jour BOLUS Lundi 29 septembre et bilan

Après un week end très pénible, j'ai eu ma dernière perfusion lundi 29 septembre ...

Déjà une semaine de passée, depuis que tout est terminé. Je peux certifier qu'aujourd'hui ça va beaucoup mieux côté fatigue.

Je ne dirai pas que je suis pas que je pète totalement la forme, mais je fais avec.

Demain retour dans la vie active avec son flot, et ses vagues ... Aujourd'hui je suis ravie de reprendre le taff même si quelque part il ne m'a pas manqué.
Jusqu'à présent, je n'aurais jamais imaginé être capable de dire cela un jour.

Reprise à plein temps, mais tranquillement je l'espère. Je veux m'en convaincre ...



samedi 27 septembre 2014

2ème jour de Bolus

Passé cette fois ci en 4h, c'est tout de même 20 mn de gagné. Woupi !

Mais je suis vraiment vidée.

Aujourd'hui samedi, journée de relâche, et journée sans.
Baisse de moral général, exténuée. Raz le bol de cette saleté de maladie à la con !

Il y a largement pire. Donc inutile de m'apitoyer sur moi même, demain sera un autre jour.

Ce soir dodo de bonne heure, car il parait que la nuit porte conseil ... un bon j'espère.



jeudi 25 septembre 2014

1er jour Bolus Solumédrol

Cette 1ere journée est terminée, pas exactement la journée entière mais le 1er shot sans alcool
 a duré 4h20, soyons précis.

Ne pouvant le réaliser à domicile par manque de présent, je Réseau RBN SEP, m'a proposé de faire ma cure dans une maison de soin avec une infirmière présente non stop.

C'est génial, ambiance super agréable. J'ai mon petit café, mes verres d'eau, et toute la gentillesse imaginable.

J'avais emmené dans méga super grand sac, qui en fait rire certains, de quoi lire et m'occuper pendant ce temps au cas où. Mais le temps à passé hyper vite, le seul à se plaindre à été mon estomac qui a finit par crier famine vers 13h.
Forcément, ne l'ayant pas nourrit depuis la veille au soir, il a fini par se manifester.

Direction une fois libérée, le supermarché. 3 achats rapide et direction mon véhicule ... Déjà je me sentais patraque, aussi rentrée chez moi .. je me suis vautrée exténue, vidée, hs

Pour certain, ils pètent la forme après leur dose, et d'autre comme beaucoup et donc dans mon cas nous sommes pas en super forme olympique.

Demain sera un autre jour, alors je reste optimiste : reste 2 à faire donc demain vendredi et lundi.

Voici mon lieu de pelerinage

mercredi 24 septembre 2014

Package Bolus SOLUMEDROL

Comme je l'ai annoncé, demain c'est mon 1 jour de Solumérol sans hospitalisation.

L'infirmière du  réseau de ma région a géré tout l'approvisionnement nécessaire, et me l'a fait livrer à mon domicile cet après-midi. Que du bonheur, sincèrement.

Voici mes petites fournitures, pour mes 3 jours


Une poussée et Une !

Il y avait longtemps .. 4 ans et demi sans poussée, je me suis habituée sans soucis.


Mais alors ! Celle-ci qui s'est manifesté en début de mois, elle m'a mis sur les rotules. Pas de manifestations motrice ou très légère, elle a préféré me mettre à plat et s'attaquer au cognitif.


De repos, à re-repos j'en foutu pas lourd. Bref après une visite d'urgence chez mon neuro préféré, la poussée est bien confirmée.


Gagné ! Une cure de Solumédrol !


D'analyses en confirmation d'analyse, je la commence demain 9h00. Pas à domicile car, je ne peux avoir une personne avec moi skiff. Donc RDV dans une Maison de soin.


Je vous raconterai, promis.




dimanche 6 juillet 2014

Un tour du monde à la voile pour faire connaitre la SEP




C'est un projet inédit qui a démarré le 15 juin au départ de Copenhague. Ce tour du monde du voilier "Oceans of Hope" devrait durer 17 mois au total, avec des escales dans plusieurs ports en Europe. Il permettra à plusieurs patients et soignants de se rassembler pour sensibiliser le public à la sclérose en plaques.
Après Kiel et Porstmouth, ce voilier de 20 mètres fera escale à La Rochelle du 10 au 14 juillet. Plusieurs bénévoles de l’AFSEP ont souhaité apporter leur soutien à ce projet plein d’espérance en accueillant l’Oceans of Hope et son équipage à leur arrivée à la Rochelle (prévue vers 15h) le 10 juillet.
Cette merveilleuse rencontre et expérience pourra se continuer puisque le 11 juillet :
- de 9h30 à 12h00, Biogen Idec, sponsor de ce projet organise une réunion d’échange entre patients, entourage et professionnels de santé (voir flyer en téléchargement en bas de cette page)
- de 15h00 à 18h30, l’occasion sera donnée aux personnes ayant unesclérose en plaques de monter à bord pour faire un tour de voile.Attention le nombre de places est limité à 10.
(bulletin d’inscription joint à renvoyer àoceansofhope@seagrassuk.com).
Ce sera en tout cas l’occasion de se rencontrer, d’échanger et de rêver bien sûr. Sachez qu’un de nos adhérents également bénévole, Bruno Riou (Délégation du 69) est candidat pour faire une étape (La Rochelle-Lisbonne ?) sur l’Oceans of Hope. Nous lui souhaitons bonne chance pour sa sélection.
Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre lors de cet événement !
"Ensemble, élargissons les horizons de ceux qui se considèrent comme piégés par la SEP, que ce soit physiquement ou mentalement, et incitons-les à se rendre compte qu'ils ont encore le potentiel de réaliser de grandes choses."
Infos/Contact : 05 34 55 77 02 ou 06 71 56 33 94