samedi 5 mars 2016

La vitamine D contre la sclérose en plaques

Etonnant ! Je viens de lire un article intéressant : la vitamine D serait excellente pour nous ...

Selon une étude américaine l'administration à hautes doses de vitamine D pourrait d'avérer efficace sur nos cas. Ce protocole thérapeutique permettrait de réduire la diminution de l'activité de nos lymphocytes qui s'attaquent à notre myéline.

Vitamine D - la vitamine du soleil !!!!

Vivement le fin de cet hiver ....


samedi 28 novembre 2015

Tecfidera mes effets secondaires

Comme tous les traitements, la liste des effets indésirables est conséquente. Heureusement, je n'ai pas eu le plaisir d'en tester de trop.

Essentiellement, je rencontre des douleurs gastriques assez intenses mais, de courte durée. Pour les décrire, je les comparerais à une super gastro entérite pour la douleur, pendant une heure ou deux et toujours en fin de matinée.

Pourquoi toujours à ce moment là ? Aucune idée, toujours est il que c'est un sale moment à passer. J'ai vu être pliée en 2 sur mon bureau. Au moins pendant ce temps là, personne ne m'entend.

J'y ai eu droit facilement pendant 6 mois mais, sans aucune régularité. J'ai vu passer des semaines sans rien, puis ça revient plusieurs fois de suite.

Sur la notice, il est conseillers de prendre le traitement pendant les repas pour éviter ce désagrément. J'ai essayé mais en fait, c'était pire. Donc après plusieurs essais, j'ai abandonné.

Donc, je prends mes cachets le matin avec mon café, et le soir avec mais autres comprimés avant de me coucher le plus souvent. Depuis, je touche du bois !

Sinon, j'ai eu aussi les bouffées de chaleurs. Je me suis fait peur devant le miroir : rouge comme une tomate. La chance c'est que ce n'est arrivé que 2 fois et le dimanche matin. J'étais soulagée car j'imagine pas ça en semaine au taff.
Mdr ... j'aurai pas su où me mettre.

Ah oui ! Les démangeaisons de temps en temps au niveau des mains, les bras et les jambes. Ça vient et ça repart comme c'est venu, le temps de quelques heures aussi.

Rien d'autre ! Donc je m'estime chanceuse vu la super liste d'effets indésirables possibles.

Il y en a un, de la liste que j'avais remarqué : la diarrhée. Je m'explique : ayant un transit très très lent et la SEP n'aidant pas, je me disais qu'elle aurait pu améliorer les choses.
Raté ! j'y ai pas eu droit.
Ok je suis tarée mais, il y en a marre du transit version pause.






dimanche 22 novembre 2015

Après 7 mois sous TECHFIDERA

Malgré un début difficile, aujourd'hui ce traitement me convient parfaitement.
Un comprimé à 240 le matin, et le même le soir et avec le recul, je me rends compte que je ne ressens plus les petits rappels à l'ordre de ma sep comme je pouvais en avoir avec la Copaxone.


J'ai même pu réduire considérablement le LAROXYL. De 20 gouttes, je suis passée à uniquement  5 et pas une seule douleur.

J'adore mon nouvel ami Tecfidera.

dimanche 5 avril 2015

Après 2 mois de Tecfidera

Après avoir eu droit eu la chance les nausées et de maux de ventre pendant un mois et demi, tout à fini par disparaître et wahouuuu c'était plutôt sympa.

J'avais scrupuleusement augmenté les doses recommandées par mon médecin, pour dompter ce traitement et mon charmant corps. Au regard de la liste des effets secondaires indésirables, je m'en sortais plutôt pas mal.

Sauf que c'était trop beau. Les bouffées de chaleur ! C'est la découverte du week-end, et comme c'est trop génial ce matin aussi, d'un seul coup les avants bras qui se mettent à me démanger, un truc de fou. Et comme Céline suffisait pas, j'avais super chaud au visage.
Le temps d'aller me passer de l'eau froide sur les bras ... mon Dieu !! j'aurai pas dû lever les yeux vers le miroir ! On irait cru que je venais de me prendre un super coup de soleil ! Haaaaaa !

Pfffff la galère ! je file vérifier la liste et la confirmation : merci Tecfi.

Allez pas de panique ! ça revient à la normal au bout d'un certain temps mais, je suis pas fan de la couleur homard surtout que j'ai la peau très claire. Ça promet.

Quant à choisir, je préfère que ce soir le week end et chez moi ... sinon va falloir faire que j'adopte  le style camouflage !


dimanche 22 février 2015

Mon nouveau traitement avec TECFIDERA


Ça fait une vingtaine de jours que j'ai dit bye bye à piqûre quotidienne.

Le petit remplaçant en traitement de fond s'appelle Tecfidera. C'est attrayant ! Une gélule, puis 2 à avaler et hop !
Les 2 premieres semaines, j'ai commencé avec un le soir et rapidement j'ai découvert la joie des nausées et pas matinales celles là ! Elles se sont installées de façon persistante ! youpi !
La notice préconisait de prendre ce traitement pendant le repas pour éviter ce désagrément. Raté !

Finalement j'ai opté pour le prendre en dehors de mon alimentation.
C'est beaucoup mieux !
Une chose positive, je mange moins ou plus exactement, je vite rassasiée voire pas envie de manger,

Depuis mercredi, je suis passée a dosé supérieure soit une gélule à 120 mg le matin et une autre toujours à 120 le soir. Et ça va, c'est pas pire du point de vue sensation d'indigestion.

Pas d'autres effets secondaires indésirables pour l'instant, et en fait j'espère que ce sera tout. Et qu'il en sera de même lors de mon 3ème niveau sera atteint.
Voilà que je me crois dans candy crush ! En plein délire la fille !

En résumé, je dois arriver à 240 mg matin et soir pour attendre le rythme de croisière optimal.

Si tout ce passe bien, dans environ 10 jours je serai à 120 mg matin et 240 mg le soir.

Allez promis je vous tiens au courant de la suite.

Si vous êtes adeptes de Tecfidera, laissez vos commentaires. Ils seront les bien venus.

Une dernier détail et pas anodin : le Tecfidera n'est encore pas dispo chez votre pharmacien habituel. Je dois aller le chercher a la pharmacie du chu de Caen. Dans ma chance je passe inévitablement devant.

Bonne soirée a tous .


dimanche 18 janvier 2015

Quel nouveau traitement ?

Avec la copaxone, j'en avais un peu marre de me piquer tous les soirs mais, aujourd'hui je commence déjà à la regretter.
Elle ne m' a jamais posé de soucis depuis 4 ans, pas d'effets secondaires sauf des indurations de temps à autre mais rien de méchant.

Mon neuro souhait la remplacer par le Tysabri ou le Gilenya...
Mouai ... il m'explique rapidement, me les notes sur un post-it pour que je puisse faire mes recherches en attendant.

En attendant quoi, vous vous demandez ? Il va présenter mon cas à des confrères et vont débattre de mon cas. Soit passer avec un traitement de 2eme ligne avec ces 2 nommés précédemment, soit rester avec un traitement équivalent à la Copaxone, avec Tecfidera ou Aubagio.

Dans maintenant maxi une quinzaine de jour, j'aurai le verdict à savoir à quelle sauce je vais être mangée.

J'ai fini par me coller à mes recherches sur les effets secondaires de ces petits nouveaux . Dans tous les cas ... c'est pas génial. J'ai conscience que chaque personne réagit de manière différente, et que l'on ne peut pas avoir droit à tous les saletés répertoriées.
Mais bon !

Si c'est pour rester avec un équivalent à la Copaxone, je ne conçois pas de changer pour me retrouver avec désagréments autres que continuer à me piquer !

Alors autant passer à Tysabri ou Gilenya ... le rapport bénéfice risque semble selon moi intéressant, tout en ayant parfaitement conscient des risques élévés autant pour l'un que l'autre.

Après une longue analyse , et introspection, j'ai finalement une préférence que je ne révèlerai pas aujourd'hui.
Attendons la proposition de mon neurologue, puis la batterie d'examens à effectuer dont il ne m'a pas encore parlé.

A suivre ...





IRM de contrôle

3 semaines se sont passés après ma cure de Solumédrol, afin d'effectuer les IRM cérébral et modulaires de contrôle.

Le médulaire m'a paru génial. Plus aucune lésion c'est miraculeux. Quant au cérébral, quelques plaques ont augmentées et de nouvelles.
Youpi, je trouvais ça pas mal.
Je devais déposer les clichés à mon neuro pour qu'il jette un oeil, mais mes horaires et les siens ne correspondant pas vraiment j'ai enfin réussi à lui déposer en fin d'année.

Sauf qu'il a voulu me voir après les fêtes, donc la semaine dernière. Je me disais que s'il avait tellement envie de me voir aussi tôt me laissa un mauvais présentement.

Pile dedans ! L'IRM cérébral ne l'a pas satisfait. Il estime que mon traitement actuel n'est pas assez efficace.
En fait, l'augmentation des plaques nécessite ce changer de traitement.